Dávám srdce dětem

Dejte dětem "část svého srdíčka" koupí jedné samolepky v hodnotě 30,-Kč. Změňte smutný život nemocných dětí, které trpí onemocněním motýlích křídel, nebo nemocí mukopolysacharidózou. Kupovat samolepky můžete v týdnu 8.-14.4.2013 na mých lekcích.  Lucka

přiblížení výše zmíněných nemocí:

Děti nemocné mukopolysacharidózou:

Jedná se o onemocnění látkové výměny, které je způsobeno absencí životně důležitého enzymu v buňkách, které se zatím nedá vyléčit. To má za následek hromadění škodlivých látek (například močoviny) v játrech, slezině, srdci či mozku a dochází k jejich selhání. Odhalit nemoc v jejím prvopočátku je nesnadné, obtíže nastávají obvykle mezi třetím a šestým rokem života. Tato zákeřná nemoc má tři formy (lehkou, střední a těžkou). Děti s lehkou formou nemoci mohou žít dlouho, ale jsou celoživotně odkázány na biochemickou terapii - dodávání chybějícího enzymu pomocí pravidelných každotýdenních 5ti hodinových infúzí v nemocnici. Jejich organismus je celoživotně velmi oslabený a náchylný k virovému onemocnění a dalším nemocem. Děti se střední a následně těžkou formou nemoci se postupně stávají inkontinentními, ztrácí rozumové a pohybové schopnosti, polykací reflex a jsou schopny přijímat potravu jen speciální sondou voperovanou přímo do žaludku. Těžce postižené dítě - třetí forma nemoci - přestává reagovat na běžné podněty a po nepopsatelném utrpení umírá.

Děti s nemocí motýlích křídel:

Jedná se o velice vzácné, dosud nevyléčitelné vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje na kůži a sliznicích pacientů, včetně vnitřních orgánů. Tato nemoc je geneticky podmíněná - dědičné onemocnění. V současné době se rozlišují tři základní typy (simplex, junkční, dystrofická). Vadný gen způsobí, že kůže a sliznice se v různých vrstvách stěpí. Puchýře vznikají po lehkém tlaku nebo i spontánně. Nemoc se projevuje rozsáhlými defekty na kůži a sliznicích, které se mohou hojit jizvením, dochází k srůstům prstů a dalším potížím. Postižení nektů, zubů a vlasů je v různém rozsahu.